"Ciężko wytłumaczyć ludziom zdrowym, żeby doceniali najdrobniejsze rzeczy wokół siebie" - rozmowa z Marzeną Matysiak

Marzena Matysiak- mama, żona, kobieta pełna życia i humoru.

Choruje na stwardnienie rozsiane, boreliozę i... nie daje się! Jeździ na trójkołowym rowerze, stoi na bramce, śmieje się chorobie w twarz i każdego dnia podejmuje rękawice. O swoje zdrowie walczy w kraju pozbawionym miejsca dla ludzi chorych, w którym refundacja leków i rehabilitacji to marzenie ściętej głowy. Prowadzi fanpage: "SM Pomóż Młodej Mamie", gdzie pisze o swojej codzienności i walce z chorobą. 

 

 Witaj Marzenko! Znamy się już jakiś czas. Obserwuję Twoją codzienną walkę z boku i w sumie ciężko sobie wyobrazić, z jakimi trudnościami się zmagasz, bo uśmiech prawie nie schodzi z Twoich ust! Powiedz: skąd bierzesz tę siłę? Borelioza i SM chyba potrafią dać w kość...

O tak, w kość, w mięśnie i po głowie! Nie mam czasu myśleć o tym, że jestem chora- mam syna, a on mnie potrzebuje. Nie chcę, aby widział mnie płaczącą, choć takie sytuacje też mają miejsce (każdy ma chwile słabości). Nauczyłam się radzić sobie z codziennymi czynnościami. Pokój też został przemeblowany tak, abym niosąc kawę, herbatę czy zupę, mogła przytrzymać się np. parapetu. Jestem chora i tego nie zmienię, ale mogę sprawić, że moje życie będzie łatwiejsze i piękniejsze przez pozytywne nastawienie. A te pozytywy pokazuje mi właśnie Kacper. Kiedyś, gdy w kwietniu padał śnieg, zawołał mnie i odbyliśmy taką rozmowę:

-Mamo! Zobacz, pada śnieg! Ale super!
-Kacperku, przed chwilą chciałeś wystawiać basen i się kąpać!
-To co, możemy iść na sanki.
-Zaraz synku będzie padał deszcz i po twoim śniegu.
-Więc założymy kalosze i będziemy skakać po kałużach!

W każdym minusie znajduje plus. Najważniejsze słowa to kiedy podczas zabawy mówi: "Mamo jesteś SUPER!". Podobno dostajemy od Boga tyle, ile jesteśmy w stanie udźwignąć, a więc dzielnie będę nosić tytuł siłaczki. Jestem mamą i mam obowiązki jak każda z mam.

Ludzie dziś łatwo dają się ponieść presji piękna, bogactwa, "ideałów", które kreują media. Popadają w rutynę narzekania, że nie jest wystarczająco dobrze, że nie wyglądają tak, jak powinni lub nie mają tego, co w ich mniemaniu powinni mieć. W efekcie sami tworzą sobie problemy. Ciężko im, ludziom w pełni zdrowym, spojrzeć na świat i swoje życie takie, jakim ono jest. Co powiedziałabyś takim osobom?

Ciężko wytłumaczyć ludziom zdrowym, żeby doceniali najdrobniejsze rzeczy wokół siebie... Bo ja zaczęłam tak na 100% dostrzegać drobnostki po diagnozie. Zauważyłam piękno przyrody, kwitnące wiosną kwiaty, śpiew ptaków... to, że chodzę. I może to głupie, ale kiedy przychodzi nam do głowy, aby ponarzekać, pomyśleć- myślimy o kimś kto ma gorzej. Zadzwoniła do mnie kiedyś koleżanka i powiedziała, że chyba umrze- przerażona zapytałam, co się dzieje: odpowiedziała, że boli ją ząb! Powinniśmy się obudzić, nim będzie za późno. Nie znamy jutra, więc cieszmy się z każdego dziś. Na całym świecie są ludzie bez rąk, bez nóg, zmagający się codziennie z bólem. Nie każdy może iść do pracy czy na spotkanie z przyjaciółmi. Szanujmy siebie nie zatruwając sobie życia, nie wyolbrzymiajmy problemów, bo zawsze istnieje rozwiązanie. Ja nie mogę biegać, ale za to mogę jeździć rowerem. Nie pokopię piłki z Kacprem, ale stać na bramce mogę- wystarczy chcieć.

To piękne co mówisz! Wydaje się, że świat byłby piękniejszy, gdyby ludzie dostrzegli pewne rzeczy, zanim będzie za późno. Szkoda, że tak długo zajmuje nam pojęcie, że to, co najprostsze, jest tym, co najważniejsze. Powiedz, jak najbliżsi: rodzina, przyjaciele zareagowali na wiadomość o Twojej chorobie? Jak sobie z tym na co dzień radzą, jak Cię wspierają?

Ojej... byli bardziej przerażeni niż ja. Wtedy nie wiedziałam, że tak szybko mogę być niepełnosprawna, bo znałam osoby, które w wieku sześćdziesięciu lat poruszały się samodzielnie. Na początku chcieli mnie wyręczać, a ja się zarabiałam ponad swoje siły. Musiałam się oswoić ze swoim organizmem i teraz po prawie sześciu latach wiem, kiedy odpuścić i odpocząć. I umiem prosić o pomoc... bo to trudne mając 23 lata nie móc wejść po schodach, przynieść herbaty lub zawiesić firanek, nie mówiąc o wyjściu z wanny. Najgorszy etap mojej choroby przeżyłam... minął i walczę, by nie powrócił. Teraz wszyscy już się przyzwyczaili do mich potknięć, zaburzeń równowagi i nie ma przerażenia w ich oczach- a to najważniejsze, żeby mnie traktowali normalnie. Ale pomocne jest, że podwożą mnie pod same drzwi urzędu czy sklepu lub wniosą ciężkie zakupy, umyją okna lub usiądą na podłodze i zwyczajnie pośmieją się razem ze mną po upadku- bo dystans do siebie, swoich słabości i choroby trzeba mieć! Kiedy wstawałam rano z łóżka, Kacper mówił, że idzie zombie, bo szłam z wyciągniętymi rękami łapiąc równowagę. Dobrze, że wierzą we mnie, moje siły i pomagają realizować cele i marzenia. A mam ich mnóstwo!

Jesteś szczęśliwą mamą, ale to nie wszystko, bo z tego co wiem, niedługo zostaniesz mamą ponownie! Nie bałaś się ciąży przy swojej chorobie? Jak się czujesz? Czy maluszkowi nic nie grozi?

Tak będę znowu mamą. Oczywiście, że się bałam... to była decyzja podjęta przez całą naszą trójkę. Wszyscy rozmawialiśmy. Kacper ma 7 lat, ale naprawdę dużo mi pomaga w domu, a przy małym dziecku jednak obowiązków jest więcej. On bardzo chciał rodzeństwa. Nikt nie mówi, że będzie łatwo, ale razem sobie poradzimy! Oczywiście z neurologiem też rozmawiałam, nie z jednym, a kilkoma, żeby zebrać jak najwięcej opinii. Nikt nie da mi gwarancji jak będzie po ciąży, ale też nikt mi nie powie jak by było bez niej. Dlaczego więc mielibyśmy nie spróbować dopełnić rodzinnego szczęścia? Dziecku moja choroba nie zagraża. Objawy ciąży odczuwam na pewno intensywniej niż zdrowe kobiety, jak np. obciążenie stawów czy ból miednicy, bo jednak moje mięśnie są sztywniejsze i bardziej stawiają opór przed rozciąganiem, a stawy odczuwają dodatkowe kilogramy. Muszę się bardziej oszczędzać i wypoczywać, więc jestem wyłączona z intensywnych ćwiczeń dla dobra nas obojga. Teraz tylko czekać na rozwiązanie i zabrać się do ćwiczeń aby być podwójnie sprawną i samodzielną!

Twój synek miał rok, gdy dowiedziałaś się o chorobie. Co pomyślałaś w pierwszej chwili po diagnozie?

Hmmm... mam SM, ale dali mi przecież leki i objawy zniknęły, więc będzie dobrze... Byłam pozytywnie nastawiona, bo nie wiedziałam jak szybko moje życie się zmieni. W 2012 roku pojechałam na rehabilitację. Nie było mnie na drugich urodzinach syna, przepłakałam cały dzień, ale kiedy wrociłam mogłam biegać, nosić go na rękach... Ale tylko przez pół roku, bo później przyszło pogorszenie.

Wiele osób wciąż chyba nie rozumie istoty stwardnienia rozsianego, jak uważasz?

Ludzie słyszą "stwardnienie rozsiane", ale nie wiedzą, z czym się wiąże... pokazywane są głównie osoby sprawne ruchowo, które uprawiają sporty, biegają, biorą udział w maratonach- u każdego choroba wygląda inaczej, może dawać inne objawy i powodować różne dysfunkcje.

Jak wygląda takie pogorszenie w przypadku Twojej choroby?

Jedni mają problemy ze wzrokiem, inni z chodzeniem, mową, przełykaniem, drżeniem rąk. U mnie jest to ból mięśni, stawów, zaburzenia równowagi i problem z chodzeniem przez spastykę, czyli sztywność mięśni. Z tym zmagam się codziennie, podczas np. przeziębienia dochodzi 41 stopni gorączki i brak czucia w kończynach dolnych. Nigdy bym nie pomyślała, że z takim bólem da się żyć, a jednak. Każdy krok to czasami ogromny wyczyn...

Mogę sobie tylko wyobrażać, jak ciężko jest na co dzień funkcjonować z tą chorobą. Regularnie jeździsz na rehabilitację oraz przyjmujesz leki, co generuje na pewno niemałe koszty. Na Facebook'u prowadzisz fanpage'a "SM Pomóż Młodej Mamie", na której relacjonujesz swoje zmagania, ale również małe i większe sukcesy oraz jesteś podopieczną jednej z fundacji, wspierającej osoby z SM. Czy środki uzyskiwane z tego źródła pokrywają koszty leczenia?

Niestety wyjazd na rehabilitację z NFZ wiąże się z długim okresem oczekiwania... nawet 2 lata. Koszt jednego dnia rehabilitacji w ośrodku od 230 zł wzwyż, bo są i droższe. Gdyby nie strona i organizowane koncerty raczej mogłabym pomarzyć o wyjazdach.

Wsparcie ze strony NFZ nie jest wystarczające? W jakim stopniu pokrywa codzienne potrzeby osoby chorej na SM?

NFZ może wesprzeć w zniżkach na leki, które otrzymamy na receptę przy wizycie u specjalisty na NFZ- tyle, że na taką wizytę można czekać aż sześć do ośmiu miesięcy, a ja powinnam je odbywać raz na miesiąc, maksymalnie raz na trzy miesiące. Rezonans magnetyczny głowy i kręgosłupa to nawet 2 tysiące złotych i więcej, a czekając w ramach NFZ możemy się go nie doczekać, bo w ponad rok może dojść do dużych nieodwracalnych zmian. Rehabilitacja- czekamy na nią od pół roku nawet do kilku lat, a jest potrzebna codziennie... indywidualna, nie na czas. Tego wsparciem bym nie nazwała.

Koncert charytatywny dla Marzeny- fot. Ilona Feliksiak, "Życie Grójca"

Ciężko o tym rozmawiać, bo to delikatnie mówiąc żenujące, że żyjemy w kraju, w którym nawet podstawowe prawa człowieka, jak prawodostępu do leczenia są złudzeniem. Dobrze, że istnieją ludzie, którzy wspierają osoby w sytuacji takiej jak Twoja. Powiedz: jak wygląda organizacja takiego koncertu charytatywnego? Dużo osób się angażuje?

Potrzebny jest komitet, który jest tworzony specjalnie na tę okoliczność, otrzymuje on pozwolenie od ministerstwa i dostaje konkretny numer zbiórki. To on pilnuje zebranych funduszy jak i kwiestii prawnych (w papierach musi się wszystko zgadzać). Organizuje wraz ze mną np. wokalistów i wolontariuszy czy lokal. Właśnie gdyby nie wokaliści, osoby chętne do udostępnienia lokalu, ludzie od nagłośnienia i oświetlenia, drukarnie i graficy, którzy wykonują plakaty oraz chętni do zbiórek do puszek, koncert by się nie odbył. Więc w sumie dużo osób angażuje siebie oraz swój czas i pieniądze. Koncert odbywa się zupełnie charytatywnie i całość zebranych środków płynie na moje subkonto.

To chyba dodaje otuchy i buduję wiarę w człowieka i lepsze jutro, prawda? Mimo wszystko żyjemy może nie w dobrym kraju, ale w kraju dobrych ludzi!

Wiadomo są różni ludzie, ale tych z brakiem empatii spotkałam mniej- na szczęście. To miłe kiedy podczas koncertu witają się ze mną wszyscy, tulą, całują- bije od nich takie wewnętrzne ciepło. Potem zaczepiają mnie na mieście, pytają o zdrowie... Mówią zwykłe "dzień dobry", czy się uśmiechają. Fakt, czasem mam problem ze skojarzeniem kto to, ale uśmiech rodzi uśmiech :)

Świetnie! Na zakończenie chciałam Cię zapytać: jakie masz plany na przyszłość?

Nigdy się nie poddawać,spełniać marzenia i cieszyć się każdym dniem! Wzięłąm ślub, udało się zatańczyć w wymarzonej sukni, mam cudownego syna, a kolejny za chwilę się pojawi na świecie. Jestem szczęśliwa...
Niech otaczają mnie sami dobrzy ludzie jak do tej pory i dam radę, moja Armia Moją Siłą! Nie wiem jakie będzie jutro, ale będę dbać o każde dziś.

Gratuluję Tobie i Twojej rodzinie, życzę wszystkiego najlepszego na nowej drodze życia i zdrówka dla maluszka! Dziękuję za rozmowę.

Dziękuję.

Ola Zorawska
Author: Ola ZorawskaWebsite: www.timedia.pl
Redaktor Naczelna Portalu
Człowiek orkiestra, z jedną wielką pasją, którą są ludzie. Dopóki oni się nie kończą- nie kończy się jej zapał. Nieustannie się edukuje i poszukuje nowych rozwiązań: zarówno w pracy, jak i w życiu. Prowadzi Agencję Kreatywną... nie tylko z nazwy, bo kreacja to jej sposób na życie. Prywatnie mama najmądrzejszej Wiktorii na świecie.
Artykuły Autora: